BREZGLUTENSKA PREHRANA NI LUKSUZ – ZA PRAVIČNEJŠO IN DOSTOPNEJŠO PREHRANO OSEB S CELIAKIJO V SLOVENIJI

BREZGLUTENSKA PREHRANA JE ZA OSEBO S CELIAKIJO NUJA, NE IZBIRA

Za človeka s celiakijo brezglutenska prehrana ni modna muha, življenjski slog ali osebna izbira. Je vseživljenjska nuja in temelj zdravljenja celiakije.

Celiakija je kronična imunsko bolezen, pri kateri je za preprečevanje zdravstvenih posledic bolezni potrebna dosledna in vseživljenjska brezglutenska prehrana.

To pomeni, da oseba s celiakijo ne more preprosto izbrati cenejšega običajnega kruha, testenin ali moke, kadar so brezglutenski izdelki dražji. Za večino ljudi je izbira med običajnim in brezglutenskim izdelkom stvar osebne preference.

Za osebo s celiakijo ni.

Kljub temu morajo ljudje s celiakijo v Sloveniji stroške te nujne prehrane praviloma v celoti kriti sami. Osnovna brezglutenska živila, kot so kruh, testenine, moka in kosmiči, so pogosto bistveno dražja od primerljivih običajnih izdelkov. Poleg tega je njihova dostopnost lahko omejena, zlasti zunaj večjih mest.

Za posameznika je to dodatni strošek, ki ne nastane zaradi izbire, temveč zaradi kronične bolezni. Za družine z več člani s celiakijo, starše otrok s celiakijo, starejše in ljudi z nižjimi dohodki je lahko to breme še posebej veliko.

TO VPRAŠANJE NI NOVO IN NI NEPREPOZNANO

Pomembno je poudariti, da vprašanje finančnega bremena brezglutenske prehrane ni novo in ni nekaj, kar bi bilo prvič izpostavljeno s to peticijo.

Slovensko društvo za celiakijo (SDC) že več let opozarja na potrebo po finančni pomoči odraslim bolnikom s celiakijo pri nakupu brezglutenske hrane. Med drugim je SDC javno pozival k ureditvi pomoči pri nakupu brezglutenske prehrane in k iskanju sistemske rešitve. Podrobna pravna raziskava je na spletni strani SDC https://sdc.si/znanstveni-clanek-v-reviji-pravnik-umestitev-pravic-odraslih-bolnikov-s-celiakijo-v-slovenski-pravdni-red/.

Tudi Razširjeni strokovni kolegij za internistiko je pri obravnavi problematike celiakije zavzel pomembno strokovno stališče. V svojih sklepih je navedel, da naj bo bolnikom s potrjeno celiakijo omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki naj ne bi bila odvisna od socialnega statusa bolnika in naj ne bi bila obdavčena.

Vprašanje torej ni več, ali finančno breme obstaja. Obstaja. Na to opozarjajo bolniki, njihovi predstavniki in zdravstveni strokovnjaki. Vprašanje je, kdaj bo Slovenija sprejela konkretno rešitev.

SLOVENIJA ŽE POZNA SISTEMSKO PODPORO MEDICINSKO POTREBNI PREHRANI

V Sloveniji že obstaja sistem, v okviru katerega so določena živila za posebne zdravstvene namene lahko pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

ZZZS med drugim navaja živila s prilagojeno sestavo hranil, namenjena trajnemu zdravljenju oseb z vrojenimi motnjami presnove, pri čemer kot primer izrecno navaja fenilketonurijo (PKU). Določena taka živila so lahko razvrščena na pozitivno listo in predpisana v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Pri tem ne trdimo, da sta PKU in celiakija ista bolezen ali da potrebujeta enako obliko prehranske podpore. Poudarjamo pa pomembno načelo:

Slovenija že priznava, da je lahko strošek medicinsko potrebne specializirane prehrane del zdravstvenega sistema.

Zato je upravičeno vprašanje, zakaj za ljudi s celiakijo, ki prav tako potrebujejo vseživljenjsko, strogo brezglutensko prehrano, še vedno ni vzpostavljena ustrezna oblika sistemske finančne podpore.

ČAS JE ZA KONKRETEN KORAK NAPREJ

Ta peticija ni usmerjena proti nobeni organizaciji, instituciji ali posamezniku. 

Namenjena je ukrepanju.

Prizadevanja SDC in strokovna priporočila zdravstvenih strokovnjakov kažejo, da je problem že prepoznan.

Zdaj potrebujemo konkretno rešitev.

Zato pozivamo Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, da:

1. prizna in sistemsko obravnava dodatno breme, ki ga vseživljenjska brezglutenska prehrana predstavlja za osebe s potrjeno celiakijo;

2. pripravi oziroma naroči analizo dejanskih dodatnih stroškov in drugih bremen, povezanih z zagotavljanjem varne brezglutenske prehrane v Sloveniji;

3. prouči možnosti za vzpostavitev sistemske podpore osebam s potrjeno celiakijo pri zagotavljanju nujne brezglutenske prehrane;

4. pri tem prouči različne možne modele podpore, na primer finančno nadomestilo, povračilo stroškov, bone oziroma vrednostne kupone za brezglutenska živila, zagotavljanje določenih osnovnih brezglutenskih živil ali drug ustrezen mehanizem;

5. zagotovi, da izbrana rešitev ne bo temeljila zgolj na socialnem statusu posameznika, temveč bo upoštevala dejstvo, da je brezglutenska prehrana za osebo s potrjeno celiakijo vseživljenjska zdravstvena nuja;

6. pri iskanju rešitve upošteva že obstoječe pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja za živila za posebne zdravstvene namene, vključno z ureditvijo za osebe z določenimi presnovnimi boleznimi, kot je fenilketonurija;

7. upošteva strokovno stališče Razširjenega strokovnega kolegija za internistiko glede kompenzacije stroškov brezglutenske diete za bolnike s potrjeno celiakijo;

8. pri pripravi rešitve sodeluje z ZZZS, zdravstvenimi strokovnjaki, organizacijami bolnikov in predstavniki oseb s celiakijo;

9. javno predstavi konkretne korake in časovni okvir za ureditev tega vprašanja.

NE ZAHTEVAMO PRIVILEGIJEV. ZAHTEVAMO PRAVIČNEJŠO OBRAVNAVO.

Oseba s celiakijo nima možnosti, da bi zaradi visoke cene izbrala cenejši običajni kruh, testenine ali moko.

Brezglutenska prehrana ni izbira. Je nuja.

Slovenija že ima mehanizme za podporo medicinsko potrebni specializirani prehrani pri določenih boleznih. SDC je na problem finančnega bremena brezglutenske prehrane že opozarjalo in še opozarjajo, zdravstveni strokovnjaki pa so že izrazili podporo iskanju načina za zmanjšanje tega bremena pri ljudeh s celiakijo.

Zato danes ne potrebujemo še enega dopisa, ki bo ostal brez konkretnega rezultata.

Potrebujemo rešitev, ki bo ljudem s celiakijo dejansko olajšala dostop do hrane, ki jo morajo uživati vse življenje.

Ali bo ta rešitev v obliki finančne podpore, bonov, povračila stroškov, zagotavljanja osnovnih brezglutenskih živil ali drugega ustreznega sistema, naj bo predmet strokovne in politične presoje.

Pomembno je, da se nekaj končno naredi.

Podpišite peticijo in podprite prizadevanja za pravičnejši dostop do nujne brezglutenske prehrane za ljudi s celiakijo v Sloveniji.