Življenje Ne Čaka - Terapija za Vse z Dišenovo Mišično Distrofijo
Dišenova mišična distrofija (DMD) je huda, progresivna in življenjsko ogrožajoča redka bolezen, ki vsakodnevno jemlje moč mišicam in postopoma spreminja življenje otrok, ki za njo trpijo.
DMD ne čaka. Vsak dan bolezen napreduje, in kar otrok danes zmore, jutri morda več ne bo mogel. Izguba moči, gibljivosti in samostojnosti ni nekaj, kar se lahko povrne, ko je enkrat izgubljeno.
Za otroke z DMD obstajajo terapevtske možnosti, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni in ohranijo funkcije, ki so jim dragocene – gibanje, moč in samostojnost.
Pri Dišenovi mišični distrofiji čas pomeni funkcijo. Vsak izgubljeni mesec lahko pomeni izgubljeno moč in izgubljeno priložnost, da otrok dlje ostane gibljiv in samostojen. Zato otroci ne smejo čakati mesece in leta na terapijo, ki jim lahko ponudi priložnost za upočasnitev napredovanja bolezni.
To ni zahteva po privilegiju. To je zahteva, da otroci dobijo šanso.
Mi, spodaj podpisani državljani, zahtevamo od Ministrstva za zdravje Republike Srbije in Republiškega sklada za zdravstveno zavarovanje (RFZO), da zagotovijo pravočasno, neprekinjeno in dostopno terapijo za vse otroke in mlade z Dišenovo mišično distrofijo, katerim je ta medicinsko indicirana.
ZAHTEVAMO:
• da je terapija dostopna vsem pacientom z DMD, katerim je medicinsko indicirana;
• da se zahteve za odobritev terapije rešujejo brez odlašanja, ker čas za te otroke ni na voljo;
• da se zagotovi neprekinjena dostopnost terapije vsem sedanjim in bodočim pacientom, ki izpolnjujejo kriterije;
• da noben otrok ne ostane čakati, medtem ko bolezen napreduje.
Vabimo vse državljane, da z svojim podpisom podprejo to pobudo.
Zadaj vsake zahteve stoji en otrok.
En nasmeh. Ena družina. Eno življenje.
Ne prosimo, da ustavimo čas.
Prosimo, da omogočimo otrokom, da ga ne izgubijo s čakanjem.
Skupaj lahko dosežemo, da noben deček z Dišenovo mišično distrofijo v Srbiji ne ostane brez svoje priložnosti.
ČAS JE TISTO, ČESAR TI OTROCI NIMAJO.
LEK OBSTAJA. NE DOVOLIMO, DA JE ČAKANJE OVIRA.