Država naj Milošu, Jaki, Titu in drugim otrokom z redkimi boleznimi omogoči zdravljenje z novimi genskimi zdravili
Pozivamo državo, da nemudoma zagotovi, da bodo otroci z najbolj krutimi in hudimi redkimi boleznimi, kot so Miloš, Jaka, Tit in drugi imeli možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta še niso odobrena v EU, so pa odobrena denimo v ZDA.
V Društvu Viljem Julijan pozivamo državo in odločevalce, da zagotovijo možnost zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tako da krije stroške zdravljenja in da Slovenci ne rabimo zbirati zamaškov in donacij za zdravljenje otrok z najtežjimi boleznimi. Pozivamo državo, da za to zagotovi ustrezne mehanizme, lahko ustanovi tudi poseben sklad za redke bolezni, ki bi omogočal kritje stroškov teh zdravil za male borce, tudi če ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa odobrena v ZDA.
6-letni Miloš ima izredno kruto, hudo in neusmiljeno redko bolezen kože - distrofično bulozno epidermolizo. Bulozna epidermoliza je redka genetska bolezen kože, pri kateri je koža tako krhka, da bolniku po telesu ves čas spontano nastajajo odprte in krvave rane. Otroci s to boleznijo so zaradi izredno krhke kože imenovani tudi "metuljevi otroci". Bolezen je zelo huda in kruta ter povzroča veliko bolečin in trpljenja, obenem je življenjsko-ogrožajoča ter vodi v invalidnost in je tudi doživljenjska. 
Leta 2023 je bilo v ZDA odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje za to bolezen - zdravilo Vyjuvek. V začetku leta 2025 pa je bil Vyjuvek odobren že tudi v EU. Ampak Miloš še vedno čaka na to zdravilo in ni jasno ali ga bo sploh lahko kdaj dobil. Zato pozivamo državo in pristoje, da takoj uredijo, da bo Miloš nemudoma prejel možnost zdravljenja s tem zdravilom. Genska terapija Vyjuvek se od ostalih genskih terapij razlikuje tudi v tem, da jo mora bolnik prejemati doživljenjsko in je v obliki posebnega gela, ki se nanaša na kožo.
9-letni Tit in 8-letni Jaka imata zelo hudo redko genetsko bolezen Duchennova mišična distrofija. Duchennova mišična distrofija je izjemno huda genetska živčno-mišična bolezen, ki povzroča propadanje mišic, primarno skeletnih mišic in srčne mišice. Bolezen se običajno pokaže v otroštvu in zatem napreduje, tako da prizadeti posamezniki pogosto že v zgodnjih najstniških letih potrebujejo invalidski voziček, saj namreč izgubijo sposobnost hoje in premikanja. Na koncu bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srce, kar vodi v prezgodnjo smrt. Pričakovana življenjska doba bolnikov je zgolj 30 do 40 let. 
Leta 2023 je bilo v ZDA odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje za to bolezen - zdravilo Elevidys. To zdravilo trenutno še ni odobreno v EU, je pa že odobreno v nekaterih drugih državah, kot so Izrael, Japonska, Brazilija, Kuvajt in Katar.
Mali borci, ki se borijo z najtežjimi boleznimi potrebujejo zdravila sedaj! PROSIMO DELITE TO PETICIJO NAPREJ!
Društvo Viljem Julijan Stopite v stik z avtorjem peticije