Država naj Milošu, Jaki, Titu in drugim otrokom z redkimi boleznimi omogoči zdravljenje z novimi genskimi zdravili
Komentarji
#1608
Podpisujem peticijo,otroci imajo pravico živeti in država jim mora omogočiti zdravljene...Lučka Veber (2025-09-23)
#1610
Peticijo podpisujemAna Knez (2025-09-23)
#1616
To so NASI otroci! Ne zapravljajte denarja za neumnosti in dajte tem otrokom kar jim pripada! Pomoc ba poti k ozdravitviMojca Rupar (2025-09-23)
#1619
Peticijo podpisujem,ker si ne morem predstavljati,da lahko nekdo prepreči zdravljenje tem trpečim otročkom in srčno UPAM,da boste uspeli!!Aleksandra Kolar (2025-09-23)
#1627
Ker ni pravicno, da je za vse denar za male borce pa ne. In en velik HVALA drustvu, ki jim je mar in se borijo za male borce. Z veseljem podpisem upam, da bo moj podpis vsaj malo doprinesel. Res upam, da Vam tole uspe.Lp.
Metka Hrovat (2025-09-23)
#1631
Imela sem 40 let hudo bolnega brata in nikoli uslisani s strani drzave za pomoc. Za osebno asistenco smo cakali sest mesecev. Prise sta dve gospodicni ( komisija) 14 dni pred njegovo smrtjo 😭😭Evelyn Natek Mešič (2025-09-23)
#1632
Peticijo podpisujem, ker si vsak otrok zasluži veselo in brezskrbno otroštvo s prijatelji na igrišču.Barbara Babič (2025-09-23)
#1636
Ker želim, da imajo VSI tako bolni otroci, možnost ozdravitve.Renata J. Jošt (2025-09-23)
#1638
Mi ni vseeno!!!Tina Čuvan (2025-09-23)
#1640
Peticijo podpisujem, ker je to, kar so naredili naši poslanci, nedopustno.Lana Varžič (2025-09-23)
#1647
Sem sama starš in se mi zdi grozno in nedopustno, da se nekdo odloči zavestno otroku odreči pomoč in življenjsko pomembno pomoč!!! Ne predstavljam si kaj gredo skozi ti starši in otroci v življenju. Treba jim je na vsak način pomagat❤️.Nedopustno.
BRANKA Kaučič (2025-09-23)
#1649
Podpisujem peticijo, da bodo otroci z najbolj krutimi in hudimi redkimi boleznimi, kot so Miloš, Jaka, Tit in drugi imeli možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta še niso odobrena v EU, so pa odobrena denimo v ZDA.Vladimira Cokoja (2025-09-23)
#1650
ker so posranci zajebali - prasciMatej Španinger (2025-09-23)
#1651
Peticijo podpisujem, ker se mi zdi clovesko pomagati!Danijela Marić (2025-09-23)
#1654
Ker Golobova vlada itak ne bo poskrbela za otrokeSonja Lajnšček (2025-09-23)
#1655
Verjamem, da mora država v prvi vrsti poskrbeti za svoje državljane. Če je denar za orožje, migrante in za zasebne podvige naših funkcionarjev, potem bo denar tudi za bolne otroke (in za to zbiramo zamaške?!)!Emma Neja Birk (2025-09-23)
#1656
Podpisujem peticijo!Marko Selak (2025-09-23)
#1659
enostavno zato ker jo to najmanj kar lahko storimo in uspelo nam boNastija Seuček (2025-09-23)
#1672
Ker želim,da se takoj pomaga našim otrokom in staršem,da ne bodo trpeli muk,ki si jih ti poslanci sploh ne predstavljajo.Tamara Jančar (2025-09-23)
#1680
Ker je to edina prava odločitev.BRINA OBRANOVIČ (2025-09-23)
#1681
Je skrajni čas da pozdravimo ne samo otroke, ampak celo državoUroš Rozman (2025-09-23)
#1686
Bi vlada morala podpreti otroke z težkimi boleznimi za zdravljenje v tujini...Banda skrbi za svojo rit...Aleksandra Pintarič (2025-09-23)
#1688
Vsi si zaslužijo, da se jim pomaga, če je to mogoče.Martina Čuden (2025-09-23)
#1689
Je prav, da se otrokom omogoči vsa možna zdravljenja, ki so na voljo!!! Neumno je zavračati take stvari, ki lahko človeku pomagajo do zdravja Oz. boljšega življenja.Jožko Gašperšič (2025-09-23)
#1691
Naj država omogoči zdravljenje otrokom z novimi genskimi zdravili!!!!Mira Sara Petrov (2025-09-23)
#1694
Imam dušo in bobtreba te poslance nagnatAleksandar Stanarević (2025-09-23)
#1695
PodpisujemZehebi Patkovic (2025-09-23)
#1696
Država mora podpreti te bolnike in jim zagotoviti zdravila. Ne morete se jim odreči in jim ne dati upanja za življenje, kje imate srce? Kaj, če bi šlo za vašega otroka? Fantka sicer ne poznam, se mi pa trga srce, ko vidim take in podobne primere, ko čakajo na zdravilo, ki bi morda rešilo življenje.Maja Rotar (2025-09-23)
#1701
Vsi otroci imajo pravico do življenja in dostojnega zdravljenja. Ukinite raje operacije za zmanjšanje želodca in prenehajte z "zdravljenjem" z metadonom.Nina Zagorac (2025-09-23)
#1702
Peticijo podpisujem, ker je zdravje vsakega človeka pomembno. Vsak posameznik je neprecenljiv in vreden dostojnega življenja.Petra Smolej (2025-09-23)
#1705
Obsojam neodgovorno vedenje vlade in poslancev do vseh bolnih.Irena Zupan (2025-09-23)
#1709
Podpisujem za vse otroke in njihove starše ,ki bijejo to bitko ❤️Aleksandra Barborič (2025-09-23)
#1713
podpiram predlog!dragana boric (2025-09-23)
#1716
Nujno je potrebno pomagati malim srčkom, kot tudi njihovim družinam.Barbara Justin (2025-09-23)
#1720
Nedopustno za civilizirano državo , da ne poskrbi za težko bolne Slovenske otroke !nevenka emeršič (2025-09-23)
#1723
Ker podpiram in želim, da se zagotovi bolnim otrokom zdravljenje z genskimi zdravili, brez, da bi bilo to breme samih staršev otrok, katerih otroci imajo redke bolezni in za lepšo življenje in prihodnost samih otrok.Marjanca Antolin (2025-09-23)
#1724
...ker stane zdravilo 3 milijone evrov in je nemogoče to plačati, tudi če prodaš hišo. Ker so otroci s to boleznijo redki, lahko kar ...Tanja Žvanut (2025-09-23)
#1727
Peticijo podpisujem, ker je treba omogočiti zdravljenje otrokomAnže Rozinger (2025-09-23)
#1729
Zelim da se otrokom omogočijo nujno potrebna zdravilaDijana Alibabič (2025-09-23)
#1732
ker si vsak otrok zasluzi zdravljenje ne glede na financni status druzine / starsev !!Maja martinec (2025-09-23)
#1737
Ker se dela strahotna krivica tem ubogim trpečim otrokom. Lahko bi se jim pomagalo pa ti pokvarjenci v parlamentu gledajo le za lasten interes!Jana Vodopivc (2025-09-23)
#1738
Želim tem otrokom da dobijo enake pravice kot drugi otroci v EU.Tatjana Lesjak (2025-09-23)
#1742
Ker imam tudi jaz otroka in bi mu želela v primeru bolezni najboljše zdravljenje.Sara Lampreht (2025-09-23)
#1746
Peticijo podpisujem ker to je sramotno za se starši otrok s posebnimi potrebami ali redkimi genskimi bolezni moramo skoz boriti z državo kot bi bili največji sovražniki…ne starši ne otroci si niso tega sami izbrali.. država naj da denar za take otroke…Nataša mršnik ujčič (2025-09-23)
#1747
Vsak, ki potrebuje zdravljenje, sploh redkih bolezni naj ga krije zdravstvo .Če je denar za metadon,spremembe spola,.....v prvi vrsti bi mogel biti za otroke.Maja Debelak (2025-09-23)
#1748
Zadji čas je da se država zmiga pa plača ta zdravilaVlasta Šorli (2025-09-23)
#1750
Ker bom vedno stal otrokom ob strani 💪💪💪Sluga Martin (2025-09-23)
#1751
Imam tudi sama otroka z redko boleznijo in si močno želim, da bi tudi on, kot vsi ostali mali borci, nekoč prejel zdravilo.Da se mu olajša življenje, upočasni, ustavi ali celo izboljša trenutno stanje, ki je vsako leto slabše.
Katja Razgoršek (2025-09-23)
#1754
Poznam kar nekaj otrok z izredno redkimi boleznimi, ko starši lahko samo obupano iščejo rešitve, ki jih pri nas ni in tako rekoč čakajo na konec. Menim, da je treba biti človek človeku in pomagati za boljši jutri naših otrok, naslednikov, za boljši svet.Danijela Leskovar (2025-09-23)
#1755
Peticijo podpisujem,ker sem za zdravljenje otrok.Marko Mali (2025-09-23)
#1759
...se mi zdi sramotno, da so danes živali več vredne kot ljudje. Lep čas smo poslušali, da je potrebna anestezija, ko se kastrirajo pujski. Da ne trpijo. Pri tem postopku trpijo par sekund. Kako in koliko časa pa trpijo ti mali borci, njihovi svojci, njihove družine? Nevladniki, ki se zavzemajo za dobrobit živali, za pravico do splava in ne vem kaj še vse, se financirajo z državnega proračuna. Pa je vsak njihov predlog tako opevan, odmeva v medijih. Ko pa se gre za človeka, za otroka, ki trpi nam neznane muke, pa se država obrne vstran? Sramota od sramote.ALENKA Petrovič (2025-09-23)
#1761
Je tako pravTereza Malnar (2025-09-23)
#1762
Peticijo podpisujem, ker si otrok zasluži zdravljenjeŽan javornik (2025-09-23)
#1764
Da bodo malo borci se naprej dobivali podporoMarjetka Korosec (2025-09-23)
#1766
Ker želim, da se pomaga bolnim otrokom, ne pa da naš davkoplačevavski denar trošijo za kvazi kulturnike in kvazi nevladne organizacije in ga politiki razmetavajo za svoj luksuz, za ljudi pa ne naredijo nič.Martina Strmole (2025-09-23)
#1773
Ker se popolnoma strinjam z vami,sram me je da živimo v taki državi,katera nima posluha za najbolj ranljive.Helena Batič (2025-09-23)
#1777
Dovolj je!Požin Barbara (2025-09-23)
#1778
Da se ustanovi poseben sklad za redke bolezni.Andrej Hosner (2025-09-23)
#1786
Ker se mi zdi, da gre denar za razne migrante in lenuhe,za slovenske otroke pa ni!Svetlana Žaberl (2025-09-23)
#1787
Peticijo podpisujem ker ima vsak otrok pravico do pravočasnega in brezplačnega zdravljenjaMojca Supančič (2025-09-23)
#1790
Je pomagat otrokom, če lahko.Mirica Rustja (2025-09-23)
#1792
Otroci si zaslužijo gensko zdravilo! Ne pa zbiranje zamaškov. Podpiše vsak ki ima ♥️Sara Goričan (2025-09-23)
#1795
Otrokom z redkimi boleznimi je pitrebno zagotoviti zdravljenje.Elizabeta Lokar (2025-09-23)
#1796
Peticijo podpisujem, ker mora vlada zagotoviti sklad iz katerega se bo financiralo zdravljenje teh otrok.Janez Šmid (2025-09-23)
#1797
Država mora zagotoviti zdravljenje otrok z redkimi genskimi boleznimi, zagotoviti zdravila ki v EU še niso na voljo, so pa v ZDA, ....ker starši tako velikih stroškov ne zmorejo.Diana Korelc (2025-09-23)